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DIFICULTADES EN LA APLICACIÓN DE NUEVOS MODELOS EN LA ATENCION A LAS PERSONAS CON ALZHEIMER

Mucho hemos avanzado en la investigación, evaluación e implementación de diferentes terapias destinadas a mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con demencia y su entorno.Hemos conseguido avances espectaculares en programas destinados al entrenamiento de las funciones cognitivas, pero  algunos nos preguntamos si no hemos dejadoalgo de lado la realidad y la vivencia de los propios afectados.

El cómo vive el enfermo su día a día depende de muchos factores, no sólo de las consecuencias concretas del daño cerebral. Depende de una historia biográfica única, de sus gustos y preferencias, de sus necesidades individuales y sociales, del ambiente que le rodea, de sus competencias y habilidades, de su adaptación a los cambios, de su red de apoyo, de sus emociones y sentimientos.

En los últimos años han ido apareciendo nuevos modelos de atención gerontológica que intentan incidir de manera prioritaria en todas esas variables emocionales, partiendo del respeto a la individualidad de las personas.

Estos enfoques de Atención Centrada en la Persona dan especial relevancia a la experiencia personal, a fomentar la autonomía, al contacto social, a proporcionar entornos validantes, a reforzar aquello que todavía somos capaces de hacer, a poder tomar decisiones a pesar de tener limitaciones.

Estos principios que pueden  parecer una obviedad, no resultan tan sencillos de aplicar. A los profesionales sigue pesándonos mucho las “etiquetas”que acompañan a estas patologías y que provocan barreras que debemos intentar romper.

En primer lugar, deberíamos cambiar la visión del Alzheimer como “constructo estanco”. No existe la enfermedad de Alzheimer, existen personas que sufren la enfermedad.

Muchas veces partimos de la DISCAPACIDAD y damos por hecho que son incapaces de hacer, de entender, de sentir. Esto implica una serie de actitudes y comportamientos aprendidos, automáticos, que se realizan sin mala intención, pero que limitan a la persona. Hablar delante de ellos como si no estuvieran, ignorarlos en las entrevistas con sus familiares, utilizar un lenguaje infantil, no proporcionar espacios y recursos donde desarrollar sus capacidades, dar más importancia a la sintomatología que a la vivencia del proceso, son ejemplos de actitudes que debemos desterrar.

Nos cuesta incorporar a los afectados en los procesos de toma de decisiones, aunque sean básicas. No sé si porque hemos aprendido a ver desde nuestro prisma de “expertos” que se supone nos capacita para tomar decisiones por otros; o quizá por una visión excesivamente paternalista que hace que hagamos las cosas por ellos.

La asunción de nuevos modelos de atención es un reto profesional ilusionante que nos obligará a cambiar muchas cosas en las dinámicas habituales de nuestros centros y en el diseño de programas de intervención. Pero también nos proporcionará nuevas herramientas, nos ayudará a humanizar la atención y los cuidados, y nos acercará más a un entendimiento global de estas patologías.

Entender lo que ocurre cuando alguien sufre Alzheimer, significa escuchar y entrar en un mundo que no tiene por qué ser el nuestro. Porque seguimos hablando de individuos únicos, con sentimientos, que necesitan sentirse valorados, aceptados, útiles, como cualquiera de nosotros, aunque quizá con una comprensión del entorno diferente.

 

Javier Bendicho

Psicólogo Área de Alzheimer

ASOCIACION COTLAS. Valencia

 

 

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